Le parcours de Sarah, co-fondatrice de Endoloris

Témoignage de Sarah, co-fondatrice de Endoloris, le guide pour mieux vivre avec l'endométriose. 

Bye pilule !

Après 10 ans de vie sous régime hormonal, je m’en libère enfin en novembre 2018, bien décidée à retrouver des émotions “conscientes” et ma libido. Les premiers mois sont extraordinaires. Mon corps reprend petit à petit ses droits. Je perds près de 10 kilos, je savoure et redécouvre chaque instant de joie et de tristesse qui jusqu’alors ne me laissait que passive, et je papillonne au gré de mes affinités. Bref, la belle vie !

Hello TDPM !

Quelques mois plus tard, à l’aube de l’été 2019, tout se complique. Ma peau devient acnéique, du style incontrôlable. Mes articulations s’engourdissent d’un poids immense. Mes cuisses me font souffrir le martyre, à un point tel que courir est encore aujourd'hui une sacrée entreprise, une épreuve. La fatigue me gagne si aisément, peu importe de quoi sont faites mes journées. Les crises de larmes sans raison valable, n’en parlons même pas ; sans oublier la dépression qui me rend visite assez régulièrement, mais sans vraiment installer son nid. 

La fatigue me gagne si aisément, peu importe de quoi sont faites mes journées.

Après quelques recherches en ligne, début 2020, je découvre que je souffrirais probablement de TDPM, le trouble dysphorique prémenstruel. J’en parle bien plus tard à ma gynécologue qui me prescrit Ogestan, un médicament à base de magnésium et de gattilier qui réduit la fatigue et ramène les fonctions psychologiques à la normale au cours du cycle menstruel. Un miracle !

Entre-temps, mes menstruations sont plus douloureuses, mais je n'y prête pas vraiment attention. J'ai toujours eu des crampes plus ou moins intenses pendant mes règles. Ma résistance à la douleur est assez élevée. Je suis rodée ! Et puis, je mène ma vie tout à fait normalement, alors pourquoi m'inquiéter ? 

Je vous jure que je ne suis pas enceinte

Le printemps et l’été 2020 seront un véritable calvaire, une période d’incompréhension totale. Mes règles deviennent de plus en plus douloureuses, hémorragiques, irrégulières et anormalement longues (jusqu’à 12 à 15 jours toutes les deux semaines). Ma gynécologue pense que je serais peut-être enceinte. Impossible ! Elle préfère quand même vérifier. Deux fois... Sans surprise, les deux tests urinaires sont négatifs, et les échographies prouvent seulement que je brille autant de l’intérieur que de l’extérieur. C'est ce que je croyais en tout cas...

Mes règles deviennent de plus en plus douloureuses, hémorragiques, irrégulières et anormalement longues.

Rassurée, elle n’explore pas d’autres pistes et me recommande de télécharger Clue, une application qui permet d'observer de plus près le cycle menstruel à l'aide d'un calendrier. Grâce à Clue, je prends tout doucement la mesure de la gravité de ma situation : mon cycle menstruel n'a aucun sens. Pire : c’est du grand n’importe quoi. 

Ca sent le roussi...

Et puis, du jour au lendemain, tout bascule. Les douleurs dans mon bas-ventre deviennent violentes, comme jamais auparavant. Ma fatigue est telle que je reste des jours au lit. Mes règles me donnent la nausée, des vertiges, l'horrible sensation que je vais mettre au monde l'Enfer.

Mes règles me donnent la nausée, des vertiges, l'horrible sensation que je vais mettre au monde l'Enfer.

Les contractions sont si fortes que des larmes envahissent mes yeux et des gémissements de douleur s'étouffent dans le fond de ma gorge, pour ne gêner personne. Quand ils se laissent entendre, mon entourage minimise mon état, on me tend un anti-inflammatoire (comme si je n’y avais pas pensé avant...) ou on me répète la fameuse et dangereuse phrase qui retarde de plusieurs mois, voire années le diagnostic : “C’est normal d’avoir mal pendant ses règles”. J’ai des envies de meurtre. Je m’isole de plus en plus. J’ai l’impression que personne ne me croit, que personne ne m’écoute. Ou presque…

Parce que pendant tout ce temps, je confie mes period dramas à Mathilde, ma cousine et amie qui souffre depuis longtemps de l’endométriose, diagnostiquée en juin 2020. Je lui dis souvent, sans vraiment le considérer, que c’est probablement l’endométriose. Sans m’alarmer, elle me conseille de passer une IRM, histoire d’être fixée. J'insisterai (lourdement) pour réaliser cet examen médical lors de ma prochaine visite gynécologique en avril 2021. 

Les carottes sont cuites

Le 22 avril 2021, un premier diagnostic est posé : endométriose profonde. Le ligament utéro-sacré du côté gauche serait atteint, et l’IRM montre également un petit foyer hémorragique au niveau de mon ovaire gauche – un probable endométriome. 

Je pleure de soulagement. Parce que je peux enfin poser des mots sur le mal qui ronge mon ventre, ce ventre si rond et dur comme si j’y portais la vie d’un fœtus de 12 semaines à intervalles réguliers. Parce que non, ces douleurs qui me plient en deux dans un bouillonnement intérieur infernal ne sont pas normales, mais bel et bien symptomatiques.

Ce ventre si rond et dur comme si j’y portais la vie d’un fœtus de 12 semaines à intervalles réguliers.

Je pleure de tristesse, d’angoisse. Parce que je sais ce par quoi Mathilde est passée et bien d’autres endowarriors dont j’ai lu ou visionné les témoignages. Parce qu’il y a des chances pour que je sois stérile. Parce que je sais que le plus dur reste à venir. Et surtout, parce que je sais que de cette merde, je n’en serai peut-être jamais débarrassée...

Endoloris

Endoloris est certainement ma thérapie, le moyen que j’ai trouvé pour rationaliser et accepter la maladie. Aux côtés de Mathilde, je me sens plus forte, accompagnée, guidée. Elle, le cerveau et l’expérience; moi la plume et la volonté d’avancer. Parce que quitte à souffrir de l’endométriose toute notre vie, autant la rendre la plus douce possible.