Endométriose : Diagnostic, errance médicale et examens

La complexité de la prise en charge de l’endométriose commence avec l’étape difficile du diagnostic. Cet événement redouté, douloureux et onéreux permet de poser des mots sur le mal qui ronge les endowarriors, mais surtout d’accéder à des informations ciblées sur la pathologie, comme le propose Endoloris. 

L’endométriose peut prendre entre 7 et 12 ans à être diagnostiquée. Cette errance médicale s’explique par plusieurs causes :

• L’ignorance et l’indifférence du corps médical. A l’heure actuelle, il existe peu de spécialistes de l’endométriose, et peu de médecins - quelle que soit leur spécialité - connaissent la pathologie et y songent lors d’un éventuel diagnostic.
• Le gaslighting médical, un événement traumatique au cours duquel un.e professionnel.le de la santé minimise l’état de santé et/ou les symptômes d’un.e patient.e. La personne endométriosique va alors développer une méfiance (voire un boycott) vis-à-vis de la sphère médicale, de peur de ne pas être considérée ou entendue.
• L’erreur de diagnostic. Il est commun que l’endométriose soit écartée en faveur d’un autre diagnostic puisqu’elle présente des symptômes similaires à bien d’autres pathologies. Par exemple, les symptômes du syndrome du côlon irritable (SCI) et de l’endométriose sont souvent confondus.
• L’absence de symptômes. Certaines personnes endométriosiques ne présentant pas de symptômes, la maladie est alors révélée lors d’un examen médical de routine, d’une chirurgie courante (exemple : appendicectomie), ou de problèmes d’infertilité. 
• Le déni. L’endométriose étant une maladie orpheline, certaines personnes potentiellement endométriosiques sont découragées d’affronter toutes les étapes menant au diagnostic. Après tout, pourquoi s’embêter avec des procédures médicales lourdes si aucun traitement n’existe ?
• Le tabou. De manière générale, le sujet des règles reste malheureusement tabou. Par conséquent, toute pathologie étroitement associée aux menstruations est bien souvent passée sous silence, laissant les patient.e.s dans l’ombre.

Pourtant, de nombreux examens médicaux permettent de déceler des signes de l’endométriose : 

• L’échographie, soit l’introduction d’une sonde à ultrasons dans le vagin ou dans le rectum selon les symptômes observés.
• L’IRM, soit une technique d’imagerie par résonance magnétique qui permet d’observer les lésions, adhérences et/ou kystes.
• L’hystérographie, soit un examen radiologique de l’utérus et des trompes par rayons X, souvent réalisé dans le cadre d’un bilan de fertilité.
• La coloscopie, soit une exploration visuelle par la voie anale du gros intestin et de la fin de l’intestin grêle dans le cas d’une endométriose profonde ou/et digestive. 
• La laparoscopie ou la coelioscopie, soit une chirurgie peu invasive qui consiste à détruire l’étendue de l’endométriose, réalisée par une première incision dans le nombril où est introduite une petite caméra, ainsi que trois autres petites incisions basses autour du pubis.
• La laparotomie, une sorte de laparoscopie, mais davantage invasive car c’est toute la cavité abdominale qui est incisée et observée. 

Nota bene : Il est courant qu’aucun signe de l’endométriose ne soit observé lors de l’échographie et/ou de l’IRM, sans pour autant que cela remette en question la présence de la pathologie. Il est donc primordial de se faire confiance en demandant des examens médicaux supplémentaires pour obtenir in fine un diagnostic. A noter également que la laparoscopie est le seul moyen 100% fiable de valider le diagnostic de l’endométriose.